Най-ужасното нещо, с което са се сблъсквали, е смъртта на дете. Най-хубавото – успешното лечение, щастливите родители и усещането, че си преборил системата.
Те не правят чудеса в буквалния смисъл на думата. Правят чудеса от храброст в битката на десетки лични съдби с тромавата система и на моменти – с човеконенавистната държавна машина у нас.
“Спаси, дари на…” е неформална организация, която се занимава с набиране на средства за лечение на тежко болни деца. Събират пари, помагат на отчаяни семейства, осъществяват контакт между лекари и пациенти и проследяват съдбата на всеки един, потърсил помощ от тях. Не се отказват. Започват да работят заедно през 2006 г., когато в интернет форум се появява съобщение за тежката левкемия на 3-годишната Дарина от Варна. Така се ражда сайтът www.save-darina.org, чиято единствена първоначална цел е да помогне за събирането на огромната сума от 300 000 евро, необходима за костно-мозъчна трансплантация на Даринка в чужбина. За рекордните два месеца сумата е събрана. След успешния край на кампанията по молба на десетки посетители на сайта, а и по свое собствено желание, неформалният екип решава да продължи дейността си, за да помага на други деца в беда и на техните родители.
Когато разказва за началната си среща със своите съмишленици, Йордан Петров говори за „никове“. „Основната група се знаехме виртуално много преди това от форумите на АБВ. Знаехме се само по ник (nickname). И когато ник Щампа (впоследствие се оказа Любомира Димова – Мира) пусна писмото на Лора – съученичка на сина на ник Щампа, форумът бръмна като кошер. Започнаха идеи за продажба на тениски (тъй като ник Щампа имаше цех за щамповани тениски), бутилки с вино (тъй като аз се занимавах с това), други подобни предложения. Бързо преценихме, че търсената сума от 300 000 евро няма да се събере така и ник Мечо Кух (Пламен Петров) – известен в момента блогър – направи сайта www.save-darina.org. Други никове започнаха да го пълнят с информация, да го превеждат на английски, немски, френски, испански. Трети никове започнаха да разпространяват, даже направо да спамят с информацията. Четвърти се включиха на място, в Израел, с посрещането и всичко, което беше нужно за лечението на Дари.
Стана си точно като във Вазовото – „богатий с парите, сиромахът с трудът, момите с иглата, учений с умът“. И така, лека полека, по-активните и отдадените негласно образувахме ядрото, екипа на „Спаси дари на…” – разказва Йордан за началото – всеки помагаше и участваше с каквото е способен. Мислехме, след събирането на парите за Дари и заминаването й, да се върнем към предишните си занимания, но започнаха да ни търсят много родители със същата молба. Родителите на Светльо, Добри, Данко… И видяхме, че всъщност не само Дари има проблем, а цялата държава има един непростим и позорен проблем!“
Успоредно с кампаниите за набиране на средства неформалната група започва и борбата с държавата и чиновниците. “Чиновниците са основната спирачка. Не политиците, защото те се сменят. А чиновниците, които са просмукали със своето скудоумие и корумпираност всичко и навсякъде”, казва Йордан.
На това мнение са почти всички от организацията. Според Надя основното съприкосновение на “Спаси, дари на…” е с чиновници и различен опит от “сблъсък” не са имали.
“Институционализирането на здравето и живота са дълбоко порочни. Особено в нашата държава, където всяка заповед е предпоследна, законът е врата в полето, а моралът е пожелателен. В този смисъл – дали държавата пречи или помага? Държавата прави каквото си иска и каквото й падне – според случая. Което е дори по-лошо от това само да пречи“, обяснява Надя. “Ако само пречи, поне знаеш, че не можеш да разчиташ на помощ и търсиш други канали. А непредвидимостта в действията на институции като Фонда за лечение на деца губят времето и късат нервите на родители на болни деца, да не говорим, че нерядко поставят в риск бъдещето на самите деца”, завършва тя.
Йордан пък стига по-далеч. Той директно обвинява чиновниците за смъртта на Мерве Джебир.
Като най-тежък момент в работата си хората от “Спаси, дари на…” определят смъртта на дете. А като най-радостен – спасяването на някое хлапе. Всички в неформалната организация поддържат връзки със спасените деца. От думите им става ясно, че няма приключен случай. Дори когато се преборят за нечий живот, те поддържат контакт със семейството и следят развитието на малките си “пациенти”.
Йордан изпитва истинска радост, когато детето се прибере здраво. “Когато родителите му ни пращат снимки от рождените му дни, започване и завършване на учебната година, когато по Коледа ни изпращат изключително трогателни писма. Отсега са ни “заплашили” да се готвим за абитуриентски балове. В такива моменти усещаме реално какво всъщност сме свършили. И всеки път ни се струва, че не е възможно да сме го постигнали. Защото чак тогава осъзнаваш съвсем реално резултата от действията си. Преди това не мислиш за нищо, само действаш неотклонно и неуморно, за да се случи“, казва той.
Прекрасни са и моментите, когато родители се включват активно в борбата ни с чиновниците, защото преди години, често и сега, много от тях ги е страх. И с основание. Но осъзнават, че ние водим обща битка и всъщност не те на нас помагат, а ние на тях, допълва той.
Без да се е наговаряла с Йордан, Десислава Хурмузова разказва до каква степен чиновниците спекулират със страха на родителите. Според нея най-инфарктната кампания е кампанията за Симона Стойнова.
“Симонка страдаше от много агресивен рак на езика. Въпреки, че имаше всички необходими документи и положителни становища за лечение в чужбина, тогавашният директор на фонда Николай Добрев не отпусна нито стотинка. След като беше размотавал 4 месеца бащата на Симона с изисквания за нови и нови документи, човекът ни потърси паникьосан. Оставаха 6 дни до датата за прием в болницата в Германия и трябваше да съберем 21 000 лева за сложна манипулация по облъчване на тумора. Дарителите реагираха светкавично и детето замина. Прекратихме кампанията, защото все още бяхме достатъчно наивни да се надяваме, че Добрев ще се засрами и следоперативното лечение ще бъде поето от фонда. Вместо това, той реши да изнудва бащата на Мони да свалим историята на детето от сайта, иначе няма да отпусне пари”, спомня си тя.
И допълва: “Изпитвам дълбок респект към Ивайло Стойнов, който не позволи да бъде изнудван, въпреки че в същия момент детето му лежеше на операционната маса. За 10 дни приятелите на „Спаси, дари на…” дариха още 100 000 лв. и Симонка беше излекувана. В момента е красива млада госпожица, на която безкрайно се радваме.”
Екипът на “Спаси, дари на…” е разпръснат по света, но работата, която вършат е завидно стикована. На въпроса как разпределят задълженията си Надя казва, че просто не го правят. “Всеки се занимава с това, в което е силен”, пък казва Десислава Хурмузова. “Един пише текстове, друг превежда, трети търси клиники, четвърти е навътре с нормативните дебри”, допълва тя. И така нещата се случват. С желание и стимул – детския живот.
Членовете на неформалната организация избягват да говорят за благотворителността по принцип. Всеки от екипа участва на собствени разноски. “Всичко е за наша сметка – сайт, дейност, телефони, преводи, излизане от работа, участия в работни групи, обществени съвети, срещи с родители, дарители, лекари”, казва Йордан.
Дори събраното над сметката при т.нар. организационни “сБирки” на “Спаси, дари на…”, се събира във фонд “Ариан Николаев” (едно напълно измислено име на несъществуваща личност). “Просто стана случайно, защото пиехме бира „Ариана“ в кръчма „Ники”. Та този Ариан Николаев внася парите по сметката на актуалното в момента дете или ги пази, докато не дойде такова”, казва още Йордан. На организационните “сБирки” не могат да присъстват всички съучастници в организацията, защото членовете на организацията са от САЩ до Карнобат. Всеки от тях пък е въвлякъл в каузата свой приятел или своя партньор в живота.
“С цената на много усилия и упоритост, през 2010 г. „Спаси, дари на…” успя да извоюва да бъдат извършени сериозни промени в правилника за дейността на ЦФЛД (Център “Фонд за лечение на деца”), с които процедурата беше опростена и облекчена, въведоха се ясни срокове и отговорности, създаде се електронен регистър, чрез който всеки родител може да проследява молбата си. Разликата веднага се почувства – индивидуалните дарителски кампании в “Спаси, дари на…” намаляха, а финансираните и изпратени за лечение от ЦФЛД деца се увеличиха в пъти”, казва Веси Георгиева. “Според Сметната палата, които направиха одит на дейността на фонда по наша инициатива, от създаването на му през 2005 г. до края на 2008 г. са изпратени общо 176 деца. Това не е много сигурно, защото има разминаване в данните на фонда с тези на Комисията за лечение в чужбина“, допълва Веси.
“За 2008 г. са 60 деца (най-много от трите години). За 2011 г. децата вече са 387. Тази година ще стигнат хиляда и петстотин, сигурна съм. Говорим за увеличение в пъти на броя на изпратените на лечение деца. Цифрите са достатъчно ясни – успели сме да задействаме трайно машината. Не еднократно и кампанийно, а трайно“, обяснява още тя. И завършва, че казва всичко това, защото хората обикновено мислят, че от тях нищо не зависи, че чиновниците са непобедима армия и няма смисъл да се хабят усилия за обречени каузи. „Това не е така. И ние го доказваме“, завършва Веси.
Автор: Полина Паунова, политически журналист и блогър, работи за Mediapool.bg, пише и текстове за Marginalia, Ureport.bg, Vesti.bg и др.
Назад
